Ich bin wütend. So.unfassbar.wütend.
Ich bin so wütend auf meinen Diabetes. Wütend auf meine Pumpe, wütend auf meine Krankenkasse. Und wütend auf mich selbst.
In letzter Zeit läuft es so richtig scheiße. Sorry, aber das muss man ja mal sagen dürfen. Und für schöne Umschreibungen fehlt mir im Moment die Lust. Eigentlich kann man da auch nichts nett oder schön ausdrücken. Es ist gerade einfach, wie es ist und das ist nun mal: Scheiße!
Diese Sachen mit den häufigen Unterzuckerungen hat sich mittlerweile von ganz alleine erledigt. Meine Werte haben nämlich entschlossen permanent über der Grenze des guten Geschmacks zu bleiben.
Seit Tagen läuft meine Insulinpumpe auf 195% und dazu gebe ich ungefähr alle zwei Stunden einen Bolus von 1- 3 Einheiten Insulin ab. Und was passiert? Natürlich, rein gar nichts!
Seit einer Woche wache ich nachts auf, weil mein Wert sich irgendwann bei 400 befindet. Ja, bei einer Basalrate von 195%.
Auch das Wechseln der Pumpe und der Stellen zeigt keinerlei Veränderung.
Ich fühle mich nun wirklich verarscht. Denn ich bin weder krank, noch habe ich irgendeine Wunde oder Entzündung. Die besondere Zeit im Monat ist nun am weitesten entfernt und auch sonst ist nichts anders oder ungewöhnlich in meinem Alltag. Eben genau dies: Alltag.
Erst kürzlich hatte ich einen Basalratentest gemacht und meine Diabetologin und ich waren sogar kurz davor, meine Basalrate zu senken. Und jetzt? Scheint so, als würde mein Diabetes Gegenteil-Wochen spielen.
Für ein paar Tage, okay. Wer kennt es denn nicht? Manchmal macht der Diabetes einfach, was er will, ohne ersichtlichen Grund oder das irgendjemand wirklich Schuld trägt. Und das nervt oft schon nach einem Tag.
Aber nach fast drei Wochen fühle ich mich wirklich ausgelaugt.
Die Uni leidet, weil ich nicht vernünftig arbeiten kann, meine Mitmenschen leiden, weil ich schlecht gelaunt und schnell aggressiv bin. Und ich leide. Weil sich irgendwie alles um den Diabetes dreht, aber ich ihn dennoch ignoriere, da ich nicht weiß, was ich tun kann.
Zudem bin ich total ratlos. Wenn meine Basalrate schon auf 195% läuft und es trotzdem nicht hinhaut, was soll ich dann an der Basalrate ändern? Überall das dreifache darauf rechnen? Dazu fehlte mir dann doch der Mut und ehrlich gesagt auch die Motivation.
Schön Diabetes, du hast keine Motivation mehr? Ich auch nicht!
Also leben wir seit drei Wochen so nebeneinander her. Eine Art WG-Leben, in dem jeder das tut, was er möchte und nur neben dem anderen her existiert.
So habe auch ich gerade das komplette Interesse an meinem Diabetes verloren. Bringt ja anscheinend sowieso nichts.
Ich fühle mich unfassbar hilflos und das macht mich wiederum wütend. Wütend auf alles und jeden.
In meinem Kopf ist die einzige Lösung eine andere Pumpe. Daran setzte ich gerade jede Hoffnung. Das blöde daran ist, dass ich mich daran klammer, wie an einen Strohhalm und denke, dass nichts anderes mir helfen kann.
Sicherlich verbaue ich mir damit selbst jegliche Chance darauf, es im Moment selbst in den Griff zu bekommen.
Natürlich ist eine andere Pumpe nicht das Allheilmittel, das weiß ich.
Und ich muss aufhören alles auf diese eine Karte zu setzten. Ich muss aus meiner Diabetes-Lethargie ausbrechen und es selbst in die Hand nehmen. Noch einmal Basalratentests machen, vielleicht mehr Sport machen oder etwas mit der Ernährung spielen? Das Essen eventuell mal wieder abwiegen oder wenigstens aufhören meinem Diabetes nur noch mit purem Hass gegenüberzutreten.
Auf der anderen Seite sind der OmniPod und ich gerade keine guten Freunde. Ich habe immer mal wieder Hautreaktionen und im Moment finde ich keine Stelle, an dem ich ihn drei Tage schmerzfrei tragen kann. Passend zu meiner Stimmung ist mir der Pod nun auch in den letzten zwei Wochen ein mal einfach vom Körper abgefallen und ein Mal lief er aus, ohne, dass ich dies unter dem Fixierungstape bemerkt habe, bis ich in einer fetten Keto landete.
Was macht man, wenn es so gar nicht mehr läuft?
Hätte ich eine Beziehung zu meinen Diabetes würde ich jetzt ausziehen.
Wäre dies ein Arbeitsverhältnis würde ich fristlos kündigen, scheiß auf das Geld.
Aber so läuft das leider nicht mit einer chronischen Krankheit. Wir können nicht getrennte Wege gehen, also müssen wir uns irgendwie zusammenreißen, arrangieren und sehen, wie es weiter geht.
So jedenfalls nicht.
Morgen habe ich einen Termin bei meiner Diabetologin.
Ich habe alle meine Aufzeichnungen, die des Libres und meiner Pumpe fein säuberlich ausgedruckt, nur um beweisen zu können, dass ich alles versucht habe. Diese Werte sind ausnahmsweise kein Resultat von Insulinpurging. Nein, Insulin habe ich die letzten Wochen gespritzt wie Wasser!
Auch meinen Freund habe ich überredet mir morgen zur Seite zu stehen, denn ich habe wirklich Angst.
Das ist zwar albern, weil ich weiß, dass meine Diabetologin mich nicht dafür verantwortlich machen und anmeckern wird, aber trotzdem brauche ich irgendwie jemanden an meiner Seite, der ihr und auch mir noch einmal bestätigt, dass mich dieses Mal keine Schuld trifft.
Ich hoffe, dass es bald besser wird.
Vielleicht nach dem Termin bei meiner Diabetologin oder vielleicht kommt ja bald doch noch der ersehnte Brief der Krankenkasse?
Denn so, dass muss ich gerade echt mal sagen: habe ich dazu überhaupt keine Lust.
P.S. Ich musste mir hier wirklich einfach mal Luft machen. Dampf ablassen, der sich in den letzten Wochen angestaut hat. Ich liebe es, auf meinem Blog zu schreiben, aber selbst das, macht mir keinen Spaß. Und wenn mir mein Diabetes sogar das Bloggen versaut, nun ja, dann muss ich mal Klartext reden. Ich weiß natürlich, dass auch wieder bessere Zeiten kommen und das man mit Diabetes wunderbar leben kann. Nur in diesem Moment, so wie es gerade ist, kann ich damit nicht wunderbar leben!
Hallo Lisa!
Schade das zu hören, du klingst echt fertig- verständlicherweise!
Hast du eventuell versucht, die Libre Sensoren mal zu stornieren und neue anzufordern?
Abbott ist da der letzte Konzern, der Probleme macht…
Ich hatte 2 Libresensoren bisher, die nicht gut gemessen haben. Bei einem war Ich im Dauerunterzucker (Habe auch dann richtig klasse 4kg zugelegt, bis Ich auf die Idee kam, mal zu prüfen :-)) und der andere fiel einfach ab, da sich die Nadel weggeknickt hat.
Kein Ding, an Abbott geschrieben, die haben 2 neue geschickt und sich entschuldigt.
Das Libre ist ja auch noch nicht 100% ausgereift, da kann sowas vorkommen. Natürlich unvorteilhaft, aber es kommt vor.
Vielleicht ist er aber auch so hoch, da du dich so stresst. Oder du verträgst dein Basal vielleicht nicht mehr? Hatte z.B. längere Zeit Lantus gespritzt. 3 Wochen lang habe Ich es dann abgesetzt, da Ich keine Lust mehr hatte. Zunehmen und doch funktioniert es kein bisschen! Bin dann (seiten meines Diabetologen auch eher widerwillig xd) auf Levemir umgestiegen.
Siehe da? Nach 2 Wochen alles im grünen, Ich konnte sogar die Basalrate von 16 auf 12 minimieren. Spritze sogar weniger Humalog (~20 Einheiten pro Tag, davor bis zu 40 nur um mich von 400er Werten zu holen die quasi LAUFEND vorlagen.)
Würde mich sehr freuen zu wissen, was denn nun rauskam beim Diabetologen bzw OB etwas rauskam 🙂
Viel Erfolg und Stärke dir!
Lina
Hallo Lina!
An den Libre Sensoren lag es (leider?) nicht. Ich hatte auch immer mal wieder blutig gemessen und da stimmten die Werte überein. Mein HbA1c bei meiner Diabetologin war auch fast der selbe, wie der Libre vorher gesagt hatte. Libre 8,5 Diabetologin 8,3.
Ich hatte dann mit ihr besprochen, dass ich das Basal weiterhin auf 195% mit dem Pod laufen lasse, den Rest, also Bolus und Korrektur, mit dem Pen spritze. Das hat auch super funktioniert und nach drei Tagen konnte ich die Basalrate wieder auf 100% setzten und mittlerweile spritze ich nicht mehr mit dem Pen. Es funktioniert einfach wieder so wie früher.
Alleine nachts habe ich noch einen extremen Anstieg. Da muss ich jetzt noch mal einen Basalratentest machen. Ich nehme eine neue Pille, dass kann eventuell von der Pille kommen, da ja gerade gegen 3 Uhr so eine Hormonsache ist. Mal sehen. Es geht also wieder und es geht mir auch schon wieder besser.
Der Pod frustriert mich jedoch immer mehr. Die letzten zwei Pods musste ich nach einem Tag und nach 28 Stunden wechseln. Der erste ist einfach ausgelaufen, obwohl er perfekt saß und auch keine Verhärtung an der Stelle war, der andere Pod ist mir gestern nach dem Duschen einfach abgefallen. Nach nicht mal 24 Stunden. Das nervt mich momentan einfach nur.
Der Antrag auf Pumpenwechsel wurde abgelehnt, aber wir haben einen Widerspruch eingelegt und die Fotos von meiner Haut (aus dem Beitrag) mit eingeschickt. Ich hoffe, dass es jetzt klappt.
Liebe Grüße
Lisa
Kann es sein, dass dich ein Ereignis sehr belastet und die BZ-Werte die Auswirkungen sind oder ein Hormon derzeit verrückt spielt?
Tegaderm Film von 3M schütz bei Hautirritationen, die auf das Pflaster des Omnipods zurück zu führen sind.
Viel Erfolg bei deiner Diabetologin.
Ja, ich habe eine neue Pille. die steht momentan unter Verdacht. Zumindest als eine Möglichkeit 🙂 Danke!
Hallo Lisa, lass Dich nicht unterkriegen. Vielleicht pausierst Du mal die Pumpe und versuchst es mit einer spritzbaren Basalrate, vielleicht Lantus oder Ähnliches. Wenn Dein BZ sich wieder eingespielt hat, redest Du mal ganz in Ruhe mit Ihm und stellst die Pumpe wieder an. Den Fehler findest Du leider nur allein, . Über das Thema Diabetologen schweige ich mich mal aus, ich halte von dieser Berufsgruppe nicht viel, versuche es, im Zweifelsfalle, mal mit einem vernümpftigen Hausarzt. LG Uta aus Wuppertal
Hallo Uta,
also ich muss wirklich sagen, das meine jetzige Diabetologin wirklich spitze ist. Sie sagt selbst, dass ich meinen Körper und meinen Diabetes am besten finde und sie schreibt mir nie etwas vor, sie gibt mir nur Tipps und Anregungen, überlässt die Entscheidung dann aber mir. Sie dreht auch nichts an meiner Basalrate oder an den Faktoren, dass mache ich alles selbst und sie trägt die neuen Werte dann nur in ihr System ein. Wir gucken uns meine Werte immer zusammen an und sie gibt mir nur Hinweise, wo ich noch mal nachgucken soll. Und naja, was so andere Hormone und Körpersteuererungen angeht, weiß sie als Ärztin dann doch besser als ich und sowas wirft sie dann mit ein. Was ich mache, ist aber mir überlassen. Wir diskutieren das immer alles zusammen und ich habe genau so viel, wenn nicht sogar mehr Mitspracherecht als sie.
Wir sind nun auch erst mal dabei geblieben, dass ich erst mal versuche die Basalrate mit dem Pod weiter laufen zu lassen und den Rest mit dem Pen spritze. Das klappt auch schon super. Seit gestern Abend bin ich endlich wieder im Zielbereich.
Natürlich stehen jetzt auch eine Menge Basalratentests an, die ich selbst machen muss, dass wird noch mal eine ganz schöne Arbeit, weil ich gerade quasi bei Null anfange, aber es hilft ja alles nichts.
Meine Diabetologin will den Pumpenantrag jetzt auf jeden Fall noch mal nach vorne treiben und alleine dafür sind solche Ärzte ja spitze. CGM und Pumpe, da wollen die meisten Kassen ja tatsächlich eine Meinung und ein Gutachten von diesen Spezialisten, da würde mir ein reiner Hausarzt leider nicht so viel bringen! Ich bin total zufrieden mit meiner Behandlung, denn sie hilft mir da echt ungemein.
LG Lisa
Hallo vivka. Hatte vor 1,5 Jahren ähnliche Probleme als ich die pumpe bekam. Zwar die veo von medtronic, aber dennoch. Bei mir waren folgende Punkte die Lösungen für die Problematik. Vielleicht ist für dich da auch ein Vorschlag dabei: -ich wurde von der Basalrate dem Standard angepasst, was in meinem fall genau das gegenteil ist. D.h. Bei den tageszeiten an den die meisten leute wenig insulin brauchen, brauch ich viel. Das hat fast zwei Monate gedauert. Bis der diabetologe bereit war das ganze konzept über den haufen zu werfen. Dann war es schon mal besser. -Extremer b12, zink und eisenmangel. Ausgleich durch Tabletten -ich muss die insuline immer abwechseln, zwischen liprolog, levimir und apidra.- Spritzstellen wechseln, was du eh schon machst. Lendenbereich viel besser, als Bauch. – Weibliche Hormone testen lassen, wenn die nicht passen, passt gar nix. – Ein wurzelbehandelten zahn, 6er rechts ioben habe ich ziehen lassen. Der liegt auf dem pankreas-meridian. Seitdem passt es endlich. Wie du siehst, es war einiges notwendig bei mir. Aber, ich kam nur soweit, weil ich nicht locker ließ. Ich kann dir nur empfehlen, mach das auch, nicht locker lassen. Denn, wenn es mit der pumpe passt, ist sie tatsächlich ein traum. Was mir auch moch einfällt, ich hatte mal eine junge Frau im kurs, bei der war nur die schlauchlose pumpe das Problem. Seit sie (erst zum test) umgestiegen ist, passt es viel besser. Viel Glück wünsche ich dir. Lg
Lisa meine ich natürlich. Sorry.
Ohh je, erst mal wünsche ich dir ,dass alles Gut wird und deine Pumpe und du wieder Freunde werden. Nach deinem Bericht bin ich aber wieder am Zweifeln. Mitte Oktober soll ich meine erste Pumpe nach 40 Jahren Diabetes erhalten und zwar habe ich mich für den Omnipod entschieden. Na, wir werden sehen.
liebe Grüße Silvia
Hallo Silvia,
ich halte den OmniPod nach wie vor für eine gute Pumpe, ich kenne soooo viele, die absolut zufrieden damit sind. Lass dich jetzt nicht verunsichern. Nur scheint diese Pumpe nicht das richtige für mich zu sein. Vielleicht wegen dem Kathter und/oder meinem Gewebe, ich weiß es nicht. die passende Pumpe für einen zu finden, ist ja wie die richtige Hunderassen für einen zu finden. ich und der Pod sind wohl leider nicht das Dreamteam, aber das heißt nicht, dass er nicht zu dir passt 😉
Hast Du mal daran gedacht, dass Deine Insuline evtl eine Fälschung aus China sind? Kommt ja vor! Gruß und Kopf hoch Marion
Hallo Lisa,
bitte nicht aufregen. Adrenalin erhöht den Blutzucker. Wer wie ich seit fast 50 Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt, weiß, dass es immer Zeiten gibt, in denen wenig klappt. Dann läuft es wieder wie geschmiert, und Du weißt auch nicht warum. Mein Tipp: Stelle im FreeStyle Libre die Zielwerte höher ein, so 70 mg/dl bis 170 mg/dl. Weniger scannen und weniger/vorsichtiger reagieren ist auch oft hilfreich. Last not least der übliche Asthmatiker-Ratschlag: Atme mal tief durch! Ich bin ganz sicher, bei Deiner Diabetologin werdet Ihr eine Lösung finden.
Liebe Grüße
Helga
Mir geht es gerade ganz ähnlich mit den werten, seit ich aus dem kkh raus bin, nur noch hich, hoch, hoch! Die Nacht lief ich auch auf 160% und trotzdem mit 14 mmol raus 🙁 ist wirklich deprimierend momentan… nächste Woche geht’s nochmal rein ins kkh für neurologische untersuchungen. Dann hab ich auch bald wieder Termin beim diadoc. Werde dann auch ne reha beantragen.
Huhu,
ich kann dich so gut verstehen! Manchmal diese Zeiten, wenn wirklich gar nichts mehr passt und man kämpft und kämpft und kämpft, aber einfach kein Ergebnis sieht bzw. kein vernünftiges!
Diabetes-Lethargie gefällt mir … ich bin da leider in letzter Zeit mehr drinne, als ich möchte … aber ich bin so … müde …
Aber ich werde dir folgen, meine letzte Kraft zusammen packen und einen neuen Diabetologen suchen (die letzte Ärztin ist ein wenig mit Schuld an meiner Unlust) … und dann wieder einen Schritt in die richtige Richtung machen!
Ich drücke dir für den morgigen Termin alle Daumen und hoffe, dass ihr den Grund herausfindet und alles wieder in die richtige Bahn lenken könnt, lass dich nicht unterkriegen!
Und mal sauer auf den Diabetes sein, ja das darf man! Manchmal hilft das sogar 😉
Liebste Grüße,
Vivka