„Soll ich einen Krankenwagen rufen?“
„Nein, ich bin ja noch da.“
Seit 16 Jahren habe ich nun Diabetes und so einige Male bin ich wegen schwerer Unterzuckerungen umgekippt. Wie oft genau, dass weiß ich mittlerweile gar nicht mehr. Es gab Zeiten, da kam das nachts einfach so. Gemerkt habe ich es nur an einem Loch, welches ich am nächsten Morgen in meiner Zunge hatte.
Die erste schwere Hypo hatte ich mit 12 in unserem Mallorca Urlaub. Damals riefen andere Urlauber den Notarzt und erzählten etwas von einem epileptischen Anfall. Als der Notarzt ankam, klärten ihn meine Eltern auf.
Mit der Pubertät passierte es dann öfter
und immer nachts. Eines Abends stand ich gegen Mitternacht einfach so im Wohnzimmer. Meine Mama war noch wach und wollte gerade ins Bett gehen, als ich plötzlich neben dem Sofa stand. „Kannst du nicht schlafen?“ fragte sie mich. Ich reagierte nicht, stand regungslos da und starrte verloren in die Nacht. „Lisa, was ist los?“ Erst als meine Mutter näher hin sah, erkannte sie, dass mir Blut aus dem Mund lief.
All das erzählte sie mir am nächsten Morgen, ich wusste von nichts. Nur das Loch in meiner Zunge war wiedermal ein Beweis für das Krampfen in der Nacht.
Lange Zeit blieb es dann ruhig, was jedoch kein Wunder war. Hatte ich ja auch fast nie genug Insulin in meinem Köper um in eine Unterzuckerung zu rutschen.
Das erste Mal passierte es wieder 2014.
Nach einem Tagesausflug nach Amsterdam. Nur wenig später nachdem wir uns ins Bett gelegt hatten unterzuckerte ich. Ich stand noch auf und klappte neben dem Bett zusammen.
Nur wenig später das selbe nach einem emotionalen Tag zu Hause.
Jetzt war es letzte Woche wieder soweit, als ich mit vielen europäischen Diabetes Bloggern nach Stockholm geladen wurde. Ich mischte den Haufen alt eingesessener Diabetes-Hasen ganz schön auf, als ich am letzten Tag vor dem Frühstücksbuffet zusammenklappte. Auch da wieder das volle Programm; Krankenwagen, Glucagon, Loch in meiner Zunge (die müsste ja mittlerweile ein Schweizerkäse sein, aber zum Glück ist sie bisher immer wieder verheilt ;))
In all den Jahren, bei all den vielen schweren Unterzuckerungen verlor ich eigentlich nie meinen Mut und das Beste: Angst vor Unterzuckerungen hatte ich dennoch nie. Klar, Unterzuckerungen können manchmal ganz schön unangenehm sein, aber dann isst man etwas und es wird schon irgendwann wieder gut. Über diese schweren Hypos habe ich mir nie groß Gedanken gemacht.
Bis jetzt.
Seit meiner schweren Hypo in Stockholm muss ich nun ehrlich zugeben, dass ich Angst, fast schon richtige Panik, davor habe wieder umzufallen. In Stockholm habe ich die Unterzuckerung kommen gefühlt. Bereits beim zweiten Glas Orangensaft merkte ich, wie mein Kopf unkontrolliert hin und her zuckte. Das brauche ich nicht wieder.
In der darauffolgenden Woche hatte ich weiterhin mit Unterzuckerungen zu kämpfen. Ich brauchte plötzlich kaum Insulin. Eine Nacht ließ ich meine Pumpe 4 Stunden ausgeschaltet und kletterte dennoch nie über 100 mg/dl. Meine Tage durchzogen sich immer wieder mit Unterzuckerungen, die ich jedoch nur bemerkte, weil ich meinen Zucker fast wahnartig kontrollierte. Ca 40 Scanns am Tag brauche ich im Moment, um mich sicher zu fühlen.
Die meisten merkte ich nicht, was mich richtig beunruhigte. Eines Morgens hatte ich bei meiner morgendlichen Blutzuckerkontrolle einen Wert von 45mg /dl und hatte keinerlei Symptome.
Ich kann mir selbst und meinem Körper im Moment einfach nicht mehr trauen, und da wird es richtig heikel. Wenn ich mir selbst nicht trauen kann, wem oder was dann?
Das Scannen wird fast zu einem Kontrollzwang, aber so habe ich wenigstens die Sicherheit, dass ich keine Unterzuckerung „verpenne“, denn die meisten hätte ich diese Woche nicht bemerkt. Und wer weiß, was dann passiert wäre?
Diesen Samstag war ich bei meinen Eltern
Wir saßen auf dem Balkon und aßen zu Abendbrot. Schon eine Stunde zuvor hatte ich einen Gewebezucker von 93 gemessen und meine Pumpe prophylaktisch ausgestellt, denn es waren noch gut 4 Einheiten Insulin aktiv. Gerade als wir anfingen zu essen, spürte ich eine Unterzuckerung nahen, was mich wunderte, da das die ersten richtigen Anzeichen seit einer Woche waren. Ich scannte 60 mg/dl und trank zwei Gläser Saft. Doch mein Blutzucker fiel und fiel und meine Symptome wurde immer schlimmer. Ich geriet in Panik, aber total. Und machte damit meinen Eltern so richtig Angst. Ich hielt mir den Kopf, denn mir wurde schwindelig und ich kämpfte mit den Tränen.
„Soll ich einen Krankenwagen rufen?“ Fragte meine Mutter besorgt.
„Nein, ich bin ja noch hier.“ Erwiderte ich und hatte Angst von dem Arzt als panischer Hypochonder abgestempelt zu werden. Immerhin war der Blutzucker noch bei 53, was auch noch „okay“ war (obwohl… in Stockholm hatte ich vorher eine 68 gemessen).
Ich wusste gar nichts mehr.
Keine Ahnung, was ich tun sollte. Ob die Unterzuckerung wieder geht, oder ob ich gleich hier liege. Wer sollte das schon sagen können? Ich jedenfalls nicht.
Meine Mutter brachte mir, nachdem ich die Apfelsaftflasche komplett geleert hatte eine Schüssel Zucker, denn auch sie wurde panisch und konnte so schnell nichts anderes finden. Mein Papa rannte los und holte von meinem Bruder das Powergel und ich stand kurz davon loszuschreien, weil ich wollte, dass das endlich aufhörte. Aber es wurde noch schlimmer.
Meine Mutter verfrachtete mich aufs Sofa und deckte mich mit zwei Decken zu, denn ich zitterte mittlerweile so heftig, dass ich nicht mal mehr reden konnte. Sie setzte sich auf mich und hielt mich an den Beinen und Armen fest, während sie immer wieder meinen Zucker kontrollierte.
Ich hatte eine richtige Schüttelfrost-Attacke und meine Beine und Arme flogen unkontrolliert durch die Gegend.
Noch vor ein paar Tagen sagte ich zu meinem Freund, dass ich so eine starke Unrerzuckerung gerne mal geistig miterleben würde, denn ich kenne all das immer nur aus den Erzählungen von anderen. Tja, dieses mal war ich die ganze Zeit bei vollem Bewusstsein. Das Schlimme: ich konnte dennoch nichts tun. Ich hatte meinen Körper gar nicht unter Kontrolle, konnte nicht sprechen und verdrehte laut meiner Mutter immer wieder die Augen. Ich hielt mich krampfhaft am Sofa und am „Hier und Jetzt“ fest. Ich wollte nicht wegtreten, nicht schon wieder.
In Momenten in denen ich sprechen konnte, fragte ich mich selbst, ob ich nicht doch einen Arzt bei mir haben möchte, denn ich wusste nicht, was hier gerade passierte. So etwas hatte ich nun nach 16 Jahren Diabetes wirklich nicht erlebt. Meine Arme zuckten hin und her und ich versuchte sie immer wieder ins Sofa zu krallen, um wenigstens ein bisschen Kontrolle über meine Gliedmaße zu haben.
Erst nach gut 30 Minuten, als mein Blutzucker schon bei 127 angekommen war, ließ das Zittern von einer Sekunde auf die andere nach. In den folgenden Minuten hatte ich noch kleine Anfälle in denen ich zuckte, aber danach wurde es besser und auch die Panik ließ nach. Zumindest für den Moment.
Ich fragte tatsächlich meine Mama, ob sie bei mir schlafen würde und diese willigte natürlich sofort ein.
Da war ich wieder;
Im Haus meiner Eltern, in meinem Jugendbett, meine Mama an meiner Seite. Nur das ich dieses Mal 26 Jahre alt war.
Tja, so ist der Diabetes. Manchmal ist er unberechenbar und manchmal kann er uns ganz schön Angst machen. Ich möchte mich dennoch nicht davon unterkriegen lassen und gegen diese Panik vorgehen, bevor es noch schlimmer wird. Zum Glück habe ich in zwei Wochen einen Termin bei meiner Diabetologin, denn im Moment weiß ich wirklich nicht weiter und habe Angst vor meinem eigenen Körper. Ich fühle mich gefangen und habe Angst überhaupt irgendetwas zu machen. Und so will ich mich auf keinen Fall von meinem Diabetes bestimmen lassen.
Liebe Lisa,
ich bin durch Zufall auf deinen interessanten Blog gestoßen. Habe seit 2001 einen Diabetes Typ I, lebe alleine und da ist niemand in meinem Umfeld, der/die sich richtig kümmert, kümmern will oder könnte bzw. sich obendrein auskennt. Im Prinzip komme/kam ich trotz zahlreicher und zum Teil schwerer UZ und Hypokomas auch gut klar, da ich mich immer häufig gemessen habe. In den letzten Jahren, seit 2013 hat es sich auf 2 oder 3 schwere UZ im Jahr „eingependelt“. Diese unerklärlichen UZ mit Bewußtlosigkeit nach der Messung von 69 hatte ich schon 3 x und messe darum lieber einmal zu viel als zu wenig. Meinem Körper kann ich nicht vertrauen. Leider habe ich jetzt – nach einem Umzug – wieder andere Ärzte und die weigern sich, mir genug Testkassetten zu verschreiben. Angeblich genehmigt die Krankenkasse nur 600 Test im Quartal! Damit komme ich nicht aus, brauche 660 – 700 und gerate in diese Panik (die du beschreibst) wenn ich jetzt obendrein hier sparen muß. Der Diabetologe ist uneinsichtig und überheblich, menschlich nicht mitfühlend und sagt die Norm wären 4 Test am Tag, alle 4 Stunden eine Messung und er hat mich in eine Schulung geschickt. Dort habe ich bis jetzt noch nichts Neues erfahren., im Gegenteil, ich habe mit 6,7 – 7,0 die besten HbA1c-Werte der Teilnehmer, die fast alle höher liegen. Aber was nützt mir das. Was wirklich nicht gut ist, sind die häufigen, fast täglichen Schwankungen, schnell rauf und runter, aber durch genug Messungen kann ich zeitnah eingreifen, verliere nicht die Kontrolle und es beruhigt mich. Ich muss zugeben, mein Tagesablauf ist unregelmässig, ich laufe viel bis sehr viel, aber dann gibt es Tage da sitze ich stundenlang am PC. Die Auswirkungen davon sind oft erst 1 Tag später sichtbar. Außerdem lebe ich vegan. Der Arzt sagt, das wäre unwesentlich, was ich auch nicht glaube – nein, ich weiß es aus Erfahrung. Aus Sicherheitsgründen messe ich z.B. auch bevor ich mit den Hunden spazieren gehe und wenn ich länger fort bin eventuell nochmal. Eine UZ merke ich nicht wie früher, im Anfang der Erkrankung. Es würde mich interessieren, wie oft andere Diabetiker täglich den Blutzucker messen?
LG,
Renata
Könnte ohne Dexcom nicht mehr leben. Habe den Dexcom CGM seit April 2017 und seitdem keine Hypos mit Fremdhilfe mehr gehabt, er piepst immer rechtzeitig, in der Arbeit genauso wie in der Nacht. Er ist auch viel genauer als der Freestyle Libre, da man ihn zweimal pro Tag mit Messungen kalibriert. Rein theoretisch könnte man ihn nur einmal in der Woche beim Setzen des Sensors einstellen, wenn man vergisst, läuft er einfach weiter, aber mit 2 mal täglicher Kalibration ist er wirklich extrem genau. Man sollte allerdings nicht kalibrieren, wenn der Zucker sich rasch ändert, ansonsten kann man gar nichts falsch machen.
Ps: Man kann auch keinen Unterzucker „verpennen“, weil der Dexcom extrem viel Lärm macht, bis man den Knopf gedrückt hat, man braucht nicht scannen, das Gerät funktioniert in 6 Meter Reichweite vom Pflaster, nur auf den Bilschirm gucken, den Alarm kann man individuell einstellen.
Hallo Viktoria & Renata,
ich trage sei Februar ebenfalls ein CGM, den Enlite-Sensor, zusammen mit der 640g. Mir Hilft das CGM ungemein und mir geht es wieder so, wie vor den Panikattacken. Die habe ich nur nuch ganz, ganz selten. Auch der Enlite Sensor macht Alarm, wenn ich zu niedrig oder zu hoch bin. Zusätzlich schaltet er meine Pumpe früh genug aus, sodass oft gar keine Unterzuckerung mehr entsteht. Auch den Enlite-Sensor muss man Kalibern und bekommt dann permanent eine Kurve und Werte auf der Pumpe angezeigt. Das ist ein völlig neues Leben und ich bin so froh, dass die Technik mittlerweile soweit ist.
Wenn man aber keine Pumpe möchte oder hat, ist das Dexcom auf jeden Fall eine super Lösung, da der Enlite-Sensor nur mit der Medtronicpumpe funktioniert. Beide haben aber in etwa die selben Vor-und Nachteile. Der Dexcom sendet ja auch ans Handy oder an eine Smartwatch. Das ist schon großartig und würde ich jedem ans Herz legen, Renata 😉
Liebe Grüße
Lisa
Kleiner Tipp:
Die kleinen Fläschchen von Rotbäckchen wirken oftmals Wunder. 100 ml enthalten bereits 18 KH. Es empfiehlt sich sehr solch ein 0,2 Fläschchen in der Handtasche zu haben.
O- und A-Saft sowie Coke können hier nicht mithalten.
Hallo Lisa,
auch wenn ich hier vielleicht offene Türen bei Dir einrenne und etwas zum Besten gebe, dass Du schon gewusst und berücksichtigt hast…
Wenn ich einen Wert von 68 mg/dl „scanne“ (FS Libre usw.) dann muss ich leider berücksichtigen, dass der eigentliche Blutzuckerwert i. d. R. ca. 10 – 20 niedriger liegen kann. Hier gibt es ja hin und wieder eine Verzögerung zw. Gewebe- und Blutzucker.
Wenn ich also einen Wert von 93 messe, noch 4 I. E. aktiv habe und dann noch mit einrechne, dass ich von den 93 noch (konservativ) 10 nach unten korrigieren muss, dann ist bei mir (meine Unterzuckerschwelle liegt bei ca. 70, alles drunter macht mir arge Probleme mit Gegenregulationen) fast schon zappenduster und der Griff geht Richtung 1Shot oder Jubin oder notfalls auch Saft (Saft bringt‘ s bei mir nicht so wirklich…) falls nix anderes da ist.
Ich denke, und das ist eine Umgewöhnung von herkömmlichen BZ-Messungen, dass wir bei CGM und FGM einfach ein wenig früher reagieren müssen, und ggf. Werte von 70 und drunter kritischer bewerten und energischer behandeln müssen. Bei einem 93 mit meinem „normalen“ Messgerät hätte ich mich noch entspannt zurückgelehnt, beim Libre reagiere ich dann zumindest mit einer Kontrollmessung via Blut.
Ist vielleicht (noch) nicht der Königsweg, funktioniert aber gut für mich. Beipflichten muss ich zum Thema CGM, hier gibt es gerade wegen „Hypo-Abschaltungen“ usw. sehr gute Möglichkeiten…
Alles Gute und viel Erfolg
Stefan
Hallo Stefan,
erst mal vielen lieben dank für deinen Kommentar und deine vielen guten Tipps. Das mir alles bewusst. Bei den 68mg/dl in Stockholm hatte ich absolut keine Zeit mehr um noch Blutig zu messen, ich habe es gerade noch bis zum Saft geschafft. Aber mir ist klar, dass die 68 in Wirklichkeit tiefer gewesen sein müssen.
Bei den 93 mg/dl habe ich auch blutig gemessen und die beiden Werte stimmten ziemlich überein (91, blutig). Dieser Unterschied zog sich während der ganzen Aktion so weiter durch. Also ich bzw. meine Mutter haben immer wieder mal blutig gemessen und auch da war ich nicht niedriger als 52 md/dl. So ganz kann ich mir in dieser letzten Situation meine Symptome nicht erklären.
Klar, wäre ein CGM super, aber außer, dass ich im Schnitt fast alle zwei Jahre (und das immer nur an besonderen tagen bzw. besonderen Ereignissen) umfalle, habe ich eigentlich bisher keine Probleme gehabt meine Unterzuckerung zu merken (bis in der Pubertät, in der Nacht, aber damals gab es so etwas noch nicht). Jedenfalls wäre ein CGM super, aber ich habe bisher nicht daran geglaubt, dass ich so etwas bekommen würde. Warten wir mal das Urteil morgen ab und nächste Woche habe ich einen Termin bei meiner Diabetologin, wo ich das alles auch mit ihr besprechen werde.
LG
Lisa
Hey Lisa,
ich danke dir für den offenen Artikel! Kam erst jetzt dazu, ihn zu lesen. Hast du schonmal an eine Hypo-Wahrnehmungsschulung gedacht? Die gibt’s u.a. im Diabetes-Krankenhaus Bad Mergentheim.
Vielleicht könnte es zur Zeit auch helfen, den Zielwert etwas hochzusetzen?
Viele Grüße & bis hoffentlich bald! Beate
Es gibt in manchen Kliniken oder Reha- Einrichtungen ein Programm, das heißt BGAT für Menschen, die ihre Unterzuckerungen nicht mehr spüren. Eins in Tabarz( Thüringen). Vielleicht kannst du da deinen Arzt mal nach fragen. LG Lydia
Oh super, vielen Dank. Ich werd das ganze Thema mal bei meinem termin nächste Woche zur Spreche bringen.
Liebe Lisa,
so was durchzuleben ist wirklich nicht schön….Vor allem wenn es zu den Krämpfen kommt. Schlimmer wird es noch, wenn man in Panik fällt…Halte deinen Zucker etwas höher. Zudem wäre eine CGMS bei dir sinnvoll.
Alles Gute für dich.
Rebecca
Ja, da sind ja diesen Donnerstag wieder die Verhandlungen, ob es übernommen werden darf. Ich bete ja dafür und würde das dann wirklich gerne mal probieren! 🙂
Bei Dexcom hat man doch die Möglichkeit sich eine CGM für 14 Tage auszuleihen. Natürlich gegen Gebühr…Aber vielleicht möchtest du es einfach mal ausprobieren.
Oh, das wusste ich tatsächlich noch nicht. Vielen Dank. Ich werde mich da mal erkundigen! 🙂
Hey, ich schließe mich den Worten von Michael an. Du bist wirklich nicht zu beneiden mit deinem Diabetesmonster. Gut, dass du nicht alleine warst & auch für die Zukunft wünsche ich dir, dass diese Unterzuckerungen nachlassen und du wieder die Kontrolle hast.. Pass auf dich auf & lass dich nicht unter kriegen <3
Hallo, ich kenne es zu gut. In meiner ss mit meinen Twins bin ich die ersten 3 Monate immer wieder umgekippt, ohne irgendwelche Anzeichen. Davor bin ich auch schon paar mal umgekippt. Aber in der ss war es echt heftig. Mein Mann fand mich mal bewusstlos in meinem eigenen Erbrochenen, dann verlor ich beim 2. Mal auch die Kontrolle ueber meinen Koerper ( zuckungen). Beim naechsten mal kippte ich waerend eines telefonates um. Und im 3.,Monat der ss geriet ich in uz, verwuestete die ganze Wohnung ,durchtrennte im unterbewustsein den Katheter meiner Pumpe und lag dann ueber Stunden bewusstlos am Boden bis mein Mann mich fand. Zu mir gekommen bin ich 2 Tage spaeter. …nun bin ich erneut ungeplant schwanger, wir freuen uns sehr. Natuerlich habe ich Angst vor dieser ss. Vor einigen Tagen habe ich den Freestyle libre bekommen. Ich kontrolliere auch schon voll im Wahn. Nacht habe ich immer wieder L0 . Dann wieder diese hohen Boegen, dann knallt er wieder runter.. 2 x hatte ich den Notarzt wieder da.. ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Ich wuensche dir dass du es irgendwie besser hinbekommst! Alles Gute ! LG Andrea
Ohjee, das klingt fies! Hast du mal über ein CGM nachgedacht? Bei Schwangeren wird es doch übernommen. Das wäre bei dir auf jeden Fall auch eine Überlegung wert, denn das ist ja richtig gefährlich bei dir! Darf ich fragen, ob deinen Twins dabei irgendwas passiert ist, oder hat das auf die Beiden keinen Einfluss genommen?
LG Lisa
Überlege mal ins Diabetesdorf nach Althausen zur Schulung zu gehen. Seitdem passiert mir so etwas nie wieder (endlich nach 33 Jahren Diabetes). Dort wird Dir erklärt warum es passiert bzw. Du weißt vorher was Du tun musst um es zu vermeiden.
Vielen Dank für den Tipp! Ich werd da mal schaun! 🙂
Liebe Lisa,
ich denke gerade dran, pauschal bei der Insulinpumpe die Basalrate zu senken, damit du nicht ständig in den UZ rauschst..
Ich hatte das während der Schwangerschaft vermehrt und mein Diabetologe meinte, so lange die Werte nicht ins uferlose schießen, sind höhere Werte noch akzeptabel (also dann 140-160 mg/dl)
Besprich das bitte unbedingt!!
Vllt auch schon vor dem Termin kurz am Telefon oder handele eigenverantwortlich.. Bevor du wieder zusammenklappst ?
Ich wünsche dir alles gute ?
Liebe Grüße,
Beate
Das mache ich, Beate 😉 . Ich mache gefühlt jeden Monat neue Basalratentest. Ich weiß nicht, woran es liegt, aber das alles ändert sich ständig. Ich war schon am Donnerstag bei meiner Diafee und heute Abend steht auch wieder ein Basalratentest an. Nur bis letzten Sonntag war noch alles gut und die UZ am Sonntag kann ich mir auch selbst erklären – nur nicht warum seit dieser einer UZ alles andere auch nicht mehr stimmt. Vielen Dank für deine Tipps und deinen Rat <3
Hi Lisa,
du bist wirklich nicht zu beneiden mit deinen Unterzuckerungen . Ich habe seit 10 Jahren meinen Typ 1 und noch keinen Blackout gehabt.Ich habe auch des öfteren Werte um die 40 herum aber die machen mir keine Probleme, selbst Nachts werde ich davon wach gehe dann zum Kühlschrank und trinke einen halben Liter Kakao und gut ist. Gehe dann wieder ins Bett und schlafe weiter als wenn nichts gewesen wäre. Ich hoffe du bekommst das wieder auf die reihe.
LG
Michael